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中國(guó)貧困大病患兒現(xiàn)狀堪憂



　　7月10日，《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》和《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》正式發(fā)布。報(bào)告顯示，我國(guó)公益慈善機(jī)構(gòu)兒童大病救助發(fā)展遠(yuǎn)落后于其他兒童救助領(lǐng)域，特別是貧困白血病兒童的生存狀況堪憂。

　　身患重病的兒童是折翼的天使，他們和多數(shù)孩子一樣，也渴望放飛夢(mèng)想、自由飛翔。但由于貧困，他們非但得不到很好的治療，往往還會(huì)使整個(gè)家庭“因病致貧”“因病返貧”，最終陷入絕境。7月10日，由中國(guó)紅十字基金會(huì)、中國(guó)公益研究院、中國(guó)青年政治學(xué)院青少年研究院聯(lián)合主辦的“首屆中國(guó)兒童大病救助論壇”在京召開(kāi)，旨在與多家公益機(jī)構(gòu)大病救助項(xiàng)目進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)交流，嘗試打造中國(guó)公益組織兒童大病救助協(xié)作平臺(tái)，進(jìn)而建立政府與公益慈善組織的無(wú)縫對(duì)接機(jī)制。會(huì)上，《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》和《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》正式發(fā)布。報(bào)告顯示，我國(guó)公益慈善機(jī)構(gòu)兒童大病救助發(fā)展遠(yuǎn)落后于其他兒童救助領(lǐng)域，貧困白血病患兒的生存狀況堪憂。

　　七成以上白血病患兒家庭年收入不足兩萬(wàn)元

　　目前，我國(guó)有白血病患者近百萬(wàn)，且以每年7萬(wàn)人的速度增加。在這些患者中，多數(shù)是兒童。雖然隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，白血病已不是不治之癥，只要通過(guò)化療、造血干細(xì)胞移植等方式，80%~90%患者的癥狀可以得到緩解，60%~70%患者可以治愈。但是，動(dòng)輒幾十萬(wàn)元甚至上百萬(wàn)元的治療費(fèi)用，對(duì)于一個(gè)普通家庭，特別是農(nóng)村貧困家庭來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是難以承受的。據(jù)中國(guó)青年政治學(xué)院青少年研究院中國(guó)社會(huì)工作研究中心主任陳濤介紹，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，76.42%的白血病患兒家庭年收入不超過(guò)2萬(wàn)元。另外，在需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的患兒中，即使幸運(yùn)地配型成功，也常常因?yàn)闊o(wú)力支付高昂的費(fèi)用而無(wú)法進(jìn)行移植手術(shù)。據(jù)了解，69.19%配型成功的患兒都因此未能手術(shù)。

　　“能治成啥樣就啥樣，看她的造化，實(shí)在沒(méi)錢(qián)也只能在家等著了。”一位患兒的奶奶告訴記者，為了給孫女治病，家里的錢(qián)全用光了，房子賣(mài)了，現(xiàn)在全部收入只能靠乞討。還有些患兒的家庭被迫四處借錢(qián)、負(fù)債累累。

　　白血病患兒身心健康、社會(huì)交往、接受教育等均受影響

　　“調(diào)查還發(fā)現(xiàn)，白血病患兒在身心健康、社會(huì)交往、接受教育等方面均因患病受到不同程度的影響。”陳濤強(qiáng)調(diào)，雖然患兒經(jīng)過(guò)一定治療，身體狀況會(huì)有所好轉(zhuǎn)，但白血病的治療目前以化療為主，會(huì)出現(xiàn)一系列不良反應(yīng)，并有不少的患兒患有其他疾病，降低了身體機(jī)能，又增加了額外的醫(yī)療費(fèi)。

　　陳濤說(shuō)，多數(shù)家長(zhǎng)都知道要注意加強(qiáng)患兒的營(yíng)養(yǎng)，但由于經(jīng)濟(jì)狀況惡化，他們的飲食狀況往往比患病前更差。與此同時(shí)，由于受病情困擾，和生病前相比，大部分患兒在性格方面有所變化。調(diào)查顯示，57.42%的家長(zhǎng)認(rèn)為自己的孩子患病后性格發(fā)生了變化，多數(shù)是負(fù)面情緒，如愛(ài)發(fā)脾氣、愛(ài)哭鬧、容易急躁;有的家長(zhǎng)覺(jué)得孩子變內(nèi)向、不愛(ài)說(shuō)話、比較沉默、膽子小、自卑等。

　　“特別需要注意的是，年齡高的患兒比年齡低的患兒所承受的心理壓力更大。”陳濤解釋說(shuō)，年齡大的孩子認(rèn)知水平提高，對(duì)病情會(huì)有所了解，可能會(huì)出現(xiàn)害怕、焦慮、自卑、暴躁等情緒，而且，他們會(huì)更在乎自己的形象。比如出現(xiàn)脫發(fā)時(shí)，患兒可能會(huì)對(duì)自我形象紊亂而感到焦慮。同時(shí)，有63.41%的患兒由于接受治療等原因，無(wú)法正常上學(xué)。

　　兒童大病救助資源分配不平衡現(xiàn)狀突出

　　“按照我國(guó)對(duì)重大疾病的定義，自付費(fèi)超過(guò)一年度人均可支配收入的部分，會(huì)產(chǎn)生災(zāi)難性醫(yī)療支出的，即需要外部慈善機(jī)構(gòu)救助。照此測(cè)算，白血病、終末期腎病、惡性腦腫瘤、血友病、惡性淋巴瘤等自付費(fèi)用最高，需要慈善機(jī)構(gòu)救助的資金額度也最高。”中國(guó)公益研究院常務(wù)副院長(zhǎng)高華俊認(rèn)為，現(xiàn)實(shí)情況卻是，現(xiàn)有救助資源分配不平衡，兒童大病救助的發(fā)展遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于其他兒童救助領(lǐng)域。

　　高華俊坦言，當(dāng)前對(duì)唇腭裂和簡(jiǎn)單先心病的救治資源充足甚至過(guò)多，對(duì)白血病、惡性腫瘤等患兒的救助力度明顯不足，未來(lái)應(yīng)加大這類人群救助項(xiàng)目的投入。

　　建立兒童大病救助綜合協(xié)作機(jī)制迫在眉睫

　　“當(dāng)前，建立兒童大病救助綜合協(xié)作機(jī)制迫在眉睫。”中國(guó)公益研究院院長(zhǎng)王振耀提出，在我國(guó)逐步加大對(duì)重大疾病的關(guān)注度和提高保障水平的背景下，社會(huì)慈善組織以其靈活性、多樣性、專業(yè)性、廣泛性等優(yōu)勢(shì)，早已成為推動(dòng)我國(guó)兒童大病救助工作必不可少的一部分。建議政府加強(qiáng)對(duì)民間慈善力量的重視，使社會(huì)救助與政府政策良性互動(dòng)。

　　一方面要在各項(xiàng)醫(yī)療政策的制定中，突出“兒童優(yōu)先”的理念，對(duì)在政策覆蓋后仍有治療費(fèi)支付困難的家庭予以救助。另一方面，還應(yīng)建立社會(huì)保障與慈善組織救助的信息平臺(tái)。這樣既能避免重復(fù)救助，又能更加高效、科學(xué)地尋找合適的救助者，為慈善醫(yī)療救助工作降低搜尋成本?？刹扇≌蛏鐣?huì)組織購(gòu)買(mǎi)服務(wù)，對(duì)不能標(biāo)準(zhǔn)化的救助實(shí)施委托，構(gòu)建兒童醫(yī)療救助制度的多元化運(yùn)作體系，建立社會(huì)保障與慈善組織救助的信息平臺(tái)等。

　　“面對(duì)大量貧困患兒的救助需求，我們感受更多的是沉重和責(zé)任。”中國(guó)紅十字會(huì)副會(huì)長(zhǎng)郭長(zhǎng)江表示，我們所有的努力，都是希望喚起政府和全社會(huì)對(duì)貧困患兒的關(guān)注，進(jìn)一步撬動(dòng)政府公共政策，推動(dòng)公益領(lǐng)域的集體思考和聯(lián)手行動(dòng)，從而最大限度改善大病兒童的生存狀況。



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